Ελευθερία Τοκατλίδη: Με χαρά συμμετείχα στο 6ο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα,

μια διοργάνωση που μας υπενθυμίζει ότι οι ανάγκες των ασθενών δεν είναι ποτέ «σπάνιες», ακόμα και αν η πάθησή τους είναι.Η συζήτηση επιστρέφει πάντα στο ίδιο σημείο, στο αν και πότε φτάνει η θεραπεία στον άνθρωπο που τη χρειάζεται. Εκεί βρίσκεται και η δουλειά του ΙΦΕΤ, μια αποστολή που υπηρετούμε καθημερινά: να βρίσκουμε λύσεις όταν δεν υπάρχουν, να φέρνουμε θεραπείες που δεν είναι διαθέσιμες στη χώρα, ακόμη και για έναν μόνο ασθενή. Για εμάς, η επιτυχία δεν μετριέται μόνο με αριθμούς, αλλά με τη στιγμή που η αβεβαιότητα γίνεται ανακούφιση επειδή «το φάρμακο έφτασε». Συγχαρητήρια στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος για την εξαιρετική διοργάνωση και ευχαριστώ για την πρόσκληση.